Mindenek előtt szükséges megjegyeznem, hogy írásom orvosi, medikális szempontból egy abszolút laikus ember különféle információforrásokból felszedett tudását tükrözi, míg pszichológiai és gyógypedagógiai kérdésekben olvasottnak, tájékozottnak mondhatom magam. Nézze ezért el nekem a tisztelt olvasó, ha olykor az előbbi szempontból pontatlanul, hiányosan fogalmazok, ezen a téren szívesen fogadok kritikát, de még inkább információt.

És akkor most jöjjön maga a téma!

Tudományos körökben és szülői csoportokban évről évre, hónapról hónapra, de egyre gyakrabban fellángol a kérdés, ami, talán szerencsére, általános érvénnyel és tudományos alapon soha nem kerül megválaszolásra, de amelyben egyéni szinten szinte napról napra mégis életre szóló döntések születnek.

Gyógypedagógusok elmondásaiból tudható, hogy az utóbbi években felnövekvőben van egy olyan generáció, melynek tagjai között több valamelyest a fogyatékos gyermek, de ami ennél is nagyobb probléma, sokkal gyakoribb a súlyosan és halmozottan fogyatékos csecsemők születése. Ma még kevéssé ismerjük ennek a problémának társadalmi vetületeit, hiszen ezek a fiatalok aligha lehetnek idősebbek 20-25 évesnél, szüleik még jórészt élnek, egyelőre tehát az oktatásügy területén jelentkezik teljes súlyával a probléma, amiről viszonylag gyakran cikkez a sajtó is, pl. a képzési kötelezettség biztosítása, az ápolási díjon lévő szülők foglalkoztathatóságának megoldása, stb.

Október 17-én az RTL-Klub Fókusz című műsora foglalkozott a koraszülött és ennek következtében fogyatékossá vált gyermekek és az őket nevelő családok sorsával, azzal a súlyos társadalmi és etikai kérdéseket felvető problémával, hogy meddig köteles egy orvos életben tartani egy súlyosan koraszülött gyermeket, és van-e joga az orvosnak vagy a szülőnek úgy dönteni, hogy ne tartsák életben a súlyosan sérült csecsemőt. Az adás itt nézhető meg:
http://www.rtlklub.hu/musorok/fokuszplusz/cikk/286653

A kérdés, a dilemma tehát nem új, talán nemis régi, hanem egyenesen örök. Míg az ókorban a spártaiak a Tajgetosz szakadékába tették ki a fejletlennek tartott csecsemőket, addig a XXI. században gyakran egészségügyi gyermekotthonokba kerülnek ezek a csöppségek. A két helyzet persze nem azonos, de a fogyatékos emberek társadalmi helyzete kapcsán folyó diskurzusban már-már elcsépeltté vált történelmi tény jelzi a kérdés örökérvényűségét, amire minden bizonnyal nincs és nem is lehet helyes, megnyugtató válasz, csak személyesen átélt és meghozott a rosszabbnál számunkra valamelyest jobb, megnyugtatóbb döntés.

Aki veleszületetten fogyatékos, akarva-akaratlanul is belegondol időnként, vajon ha 10-20 évvel később, netán ma vagy egyenesen 10 év múlva születik, életben hagyták volna-e, hazavitték volna-e a kórházból, egyáltalán milyen esélyei lettek volna az egészséges életre, a problémamentes megszületésre?

Ma Magyarországon a csecsemők 10%-a koraszülött, ami azt jelenti, hogy a terhesség 37. hete előtt jön világra. Mondanom se kell, hogy európai viszonylatban ez az arány meglehetősen magas. Ma az orvosok a 24. hetet tekintik olyan értelemben választóvonalnak, hogy ennek letelte után már kötelesek küzdeni a baba életéért, míg az ez előtti születéseket gyakran spontán vetélésként könyvelik el. Pedig tudható, hogy a terhesség kiszámítása nem minden esetben pontos. És az sem elhanyagolható, hogy ez a választóvonal néhány évtizede még a 28. hét volt.

Nem valószínű, hogy az arányaiban magasabb számban jelen lévő fogyatékos gyermekek a terhes anya gondatlanságából válnak már születésük előtt sérültté, bár természetesen ez is egy mindig jelenlévő tényező. Bizonyított tény, hogy a terhesség alatt dohányzó vagy rendszeresen, nagy mennyiségben alkoholt fogyasztó anyák gyakrabban adnak életet koraszülött gyermekeknek, a drogos kismamák pedig elvonási tünetekkel vagy súlyos agykárosodással hozzák világra kisbabájukat. A probléma gyökere valószínűleg mégsem itt keresendő, nem valószínű, hogy ma több önpusztító, gyermekét veszélyeztető anya lenne, mint bármikor korábban. A probléma gyökere az orvostudomány fejlődésében rejlik, melynek jóvoltából egyre fejletlenebb, egyre súlyosabb állapotú koraszülött gyermekek életben tartására van lehetőség. A ma koraszülöttként világra jövő csecsemők jó része 15-20 éve szinte biztosan nem maradhatott volna életben.

A tudomány és a társadalom fejlődése tehát egy új problémát eredményezett, aminek feldolgozásával, megoldásával még csak most kísérletezik társadalmunk. Az ilyen gyermekek ellátása egyre képzettebb személyzetet, szakembereket kíván, új oktatási módszerek, segédeszközök kifejlesztését teszi szükségessé, miközben természetesen ezek anyagi forrásait is elő kell teremteni. Ezzel párhuzamosan az ilyen fajta sérülések a szülők számára fokozott anyagi, fizikai és pszichés megterhelést jelentenek, létre kellett tehát jönniük az őket segítő intézményeknek, közösségeknek is, jórészt természetesen az ő akaratuk és áldozatos munkájuk eredményeként. Nem egy szülőt ismerek, aki, mikor kiderült, hogy gyermeke fogyatékos, beíratkozott a gyógypedagógiai főiskolára, a fogyatékosokat segítő egyesületet, alapítványt hozott létre vagy éppen egy különleges, speciális eszközt talált fel, mellyel saját gyermeke mellett sok más hasonló sorsú családon is segíthet. Ilyen módon tehát az adott családban a fogyatékos gyermek megjelenése előre vitte, gazdagította a társadalmat, segítette a hasonló sorsú emberek boldogulását. De természetesen maguk a fogyatékos emberek is színesíthetik, gazdagíthatják a világot művészi tehetségükkel, tudásukkal, értékteremtő munkájukkal vagy egyszerűen csak kedves, megnyerő személyiségükkel.

Nem egyedi az az eset, mikor a tudhatóan fogyatékos csecsemő szüleinek maga a szülészorvos tanácsolja a maga jó szándékával, hogy hagyják sorsára a gyermeket, adják állami gondozásba és próbáljanak meg egy másik, egészséges utódot világra segíteni. Ez a hozzáállás vitathatatlanul kegyetlen és embertelen. Ugyanakkor elítélhetjük-e azt a családot, akik, miután éveken át mindent megadva súlyosan sérült gyermeküknek, anyagilag, érzelmileg, szociálisan és párkapcsolati szinten is tönkre menve azt mondják, hogy ha gyermeküket nem tartották volna "erőszakkal" életben, akkor már rég elgyászolták volna és születhetett volna egy vagy több egészséges gyermekük is. Súlyos kérdés tehát, hogy egy emberi élet ér-e annyit, hogy több másik tönkremenjen, családok szakadjanak szét és testvéreket hanyagoljanak el miatta? Megéri-e a társadalomnak magatehetetlen embereket ápolni és eltartani, ha talán soha semmi viszonzást nem kap érte? Egy súlyosan fogyatékos gyereket nevelő családban a testvér taníttatására is fordítható pénzt biztosan egy reményekkel kecsegtető de biztos sikert korántsem ígérő drága külföldi kezelésre kell fordítani? Az idősödő szülők nyugodt szívvel hagyhatják az egészséges, önállóságra törekvő testvérre a fogyatékos gyermek vagy fiatal eltartásának terhét?

De a képzeletbeli mérlegünk másik serpenyője is gazdagon meg van rakva kérdésekkel. Tudható-e egyáltalán teljes bizonyossággal, hogy a pár napos, minden porcikájában alulfejlett csecsemő milyen maradandó károsodásokat szenvedett el? A testi és érzékszervi fogyatékosságok persze azonnal, de legrosszabb esetben is néhány hónap elteltével jól felismerhetőkké válnak, de számos egyéb sérülésre vagy szindrómára csak évek múlva derül fény. Nem mindig követhető nyomon, hogy a sérülés magának a szülésnek és az alulfejlett idegrendszer alkalmazkodási képtelenségének a következménye-e, vagy az inkubátorban alkalmazott kezelések mellékhatásaként alakult-e ki? Az sem tudható, hogy egy adott sérülés mellett a gyermek mennyire lesz fejleszthető, mennyire lesz képes egyéb érzékszerveivel, intelligenciájával vagy egyéb funkcióival kompenzálni az esetleges hiányokat. Vannak persze helyzetek, amikor világos, hogy a gyermek intenzív segítségre fog szorulni egész élete során, de még ilyenkor is élhet a remény egy új gyógymód vagy speciális segédeszköz feltalálásának lehetőségében. És ami a legfontosabb: vajon tud-e higgadtan, nyugodt lelkiismerettel dönteni a szülő, aki évekig készült a gyermekvállalásra, aki ismeri a szomszéd fogyatékos gyermekét, aki csodában reménykedik vagy aki egyszerűen összeomlik ennek a tehernek a súlya alatt? És egyáltalán ki és hogyan segítheti őt ebben a döntésben?

Magunkat a helyzetbe képzelve, kereshetjük a választóvonalat: vajon milyen súlyos sérüléssel lehet és kell elengedni egy súlyosan koraszülött csecsemőt? Vajon a csupán mozgás- vagy érzékszervi sérülés még jogot jelent az életben maradásra, de pl. az értelmi fogyatékosság már nem? És mi a helyzet a halmozottan fogyatékos csecsemőkkel? De egyáltalán melyik tekinthető nagyobb megpróbáltatásnak az életben: a "boldog tudatlanság" vagy a tudatos fogyatékos lét? Egyáltalán mindig igaz, hogy az élet mindenek felett való? Még akkoris, ha az egyén folyamatos kórházi kezelések okozta szenvedésre és folyamatos, csak a halállal véget érő kiszolgáltatottságra van ítélve?

Ha ezt a nézőpontot ragadjuk meg egy pillanatra, akkor azt mondhatjuk, hogy a választóvonal lehet az önállóság képessége. De mit is értünk önállóságon? A mindennapi életben egy vak vagy egy mozgássérült ember bizonyosan segítségre szorul, de szélsőséges esetben ugyanígy igényelhet segítséget egy balkezes ember is, míg egy testi és érzékszervi adottságaiban átlagos enyhén értelmi fogyatékos ember gyakran teljes önállósággal éli az életét. Ennek ellenére mégis úgy tarthatjuk, hogy a vak ember önálló, mert képes felelősen, tudatosan dönteni bizonyos kérdésekben. De melyek ezek a kérdések, és honnan tudhatjuk, hogy valaki hogyan dönt ezek alapján. És mennyi múlik egyáltalán a fogyatékosság puszta tényén és jellegén és mennyi a nevelésen, a serkentő, inspiráló, motiváló, vagy passzivitásra kárhoztató, lesajnáló, kishitű közegen? És persze gondolkodásunk közben már rég elszakadtunk mindattól, ami egy magatehetetlen csecsemőre nézve néhány nap vagy hét alatt bizton megállapítható.

A dilemma tehát örök, bármennyire is igyekeznek az utóbbi időben választ, megoldást, receptet adni rá egyesek. Nehéz bárkit is elítélni, bárhogyan is dönt, ha jól ismerjük ezt a sok kérdést és a lehetséges válaszokat! De az is biztos, hogy okkal-ok nélkül esélyegyenlőséget, egyenlő bánásmódot és társadalmi integrációt szajkózó világunkban egy fogyatékos gyermek "eldobásának", "megölésének" döntését egyre nehezebb lesz nyíltan felvállalni. De akkor miért még mindig ez az örök kérdés?