Mindenek előtt arról kell szólnom, hogyan született meg ez a cikk. A fogantatás pillanatát nehéz volna meghatározni, de határozottan emlékszem, hogy biztossá akkor vált a gondolat, hogy a témának cikket kell szenteljek, amikor szinte napra pontosan egy hónappal ezelőtt egy fogyatékosügyi szakmai programon vettem részt. A Kézen Fogva Alapítvány által koordinált Civil Érdekvédelmi Hálózat, melynek bemutatkozó rendezvényéről már korábban egy önálló írást jelentettem meg ugyanitt, október 28-án hálózatfejlesztő workshopot tartott. A rám hatást gyakorolt esemény, bár itt történt, korántsem kapcsolódott szorosan a fórum témájához. A rendezvényen az Affázia Egyesület egy önkéntese is részt vett, aki azt hangoztatta teljes meggyőződéssel, hogy az affáziás emberek csoportját is integrálni kéne a fogyatékos emberek körébe annak érdekében, hogy a többi sérült emberhez hasonlóan kedvezményekre, támogatásokra, szociális és életvitelt megkönnyítő segítségre legyenek jogosultak az affáziás betegek. Kísérteties volt a hasonlóság egy pár nappal azelőtt hallott nyilatkozattal, melyben az Altz-Heimer kóros embereket képviselő szervezet egyik vezetője mondta ugyanezt. Sehogy se tudtam mit kezdeni az igényükkel. Értem az okát, hiszen egyetemi tanulmányaim során elsajátítottam mindkét betegség jellemzőit és tüneteit, világos tehát számomra, hogy ezek az emberek kiemelt támogatást, segítséget, törődést igényelnek annak érdekében, hogy társadalmunkban egyenlő esélyekkel vehessenek részt. Csak az volt számomra logikailag bukfenc, hogy ehhez miért a fogyatékossá minősítést tartják az egyetlen üdvözítő útnak?

Aztán, úgy két hete jutottam hozzá az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kara, az Eötvös Kiadó és a Fogyatékosságügyi Tudásbázis Alapítvány együttműködésében, a Dr. Mesterházi Zsuzsa és Dr. Könczei György társszerkesztésében először 2009-ben megjelent Fogyatékosság és Társadalom című periodika első két eddig megjelent számához. A tartalomjegyzékben több cím is megragadta figyelmemet és felkeltette tudományos és szakmai kíváncsiságomat, ezért, amint időm engedte, buzgón olvasni kezdtem. Érdeklődéssel értelmezve a fogyatékosságtudományi kutatásokról szóló tanulmányokat, és átrágva magam a fogyatékos személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény szövegén és a kapcsolódó jogi fejtegetéseken, el is jutottam Susan Wendell Az elutasított test - Feminista filozófiai elmélkedés a fogyatékosságról című kötetének bevezetőjéig és első fejezetéig. Amit pedig itt olvastam, az több ponton is szinte szó szerint reagált a cikké érlelődni kész kérdéseimre.

Előre kell bocsátanom, hogy az alábbi sorok meg sem közelítik az említett tanulmány részletes elemzését, annak nem recenziója, nemis közérthető "fordítása". Témám és célom a tanulmányból kérdéseimre kihámozott válaszok megosztása, saját gondolataimmal való gyarapítása. E cél fényében csak egy-két, számomra fontos kérdéskör kiragadására vállalkoztam.

Susan Wendell kanadai professzor, filozófiát és nőtudományt tanít. Egy krónikus betegség következtében a szó társadalmi - hazájában feltehetően politikai és szociális - értelmében is fogyatékossá vált, ami komoly indíttatást adott neki a fogyatékos emberek társadalmi szerepeinek, lehetőségeinek megismerésére, a nőiséggel és fogyatékossággal kapcsolatos szemináriumok szervezésére. Könyve így egyszerre lebilincselő önvallomás és tudományos értékű társadalomelemzés, ami a maga nemében kuriózummá teszi alkotását.

Először az alábbi mondat olvasásakor kaptam fel a fejem: "Az a fogyatékossággal (vagy betegséggel) élő ember, akin nem látszik azonnal a fogyatékosság, aki jó társadalmi helyzetben van, presztízse és bizonyos mértékű hatalma van, aki jól keres, aki kreatív és termékeny, aki boldog párkapcsolatban él, és szemlátomást élvezi az életet, szinte minden, a fogyatékossággal (vagy betegséggel) kapcsolatos sztereotípiát megszeg." Kétségtelenül valós, ám ritkán kinyilatkoztatott igazságról van itt szó, aminek akár egyenes folytatása is lehet a fejezet vége felé olvasható gondolatsor. Eszerint a későbbi életkorban fogyatékossá vált, magas presztizsű és jó körülmények között élő személyek gyakran nem vesznek tudomást fogyatékosságukról, nem tartják magukat a fogyatékos emberek kategóriájába tartozóknak, akikről a társadalmi sztereotípiák "jóvoltából" köztudott, hogy gyakran emberhez méltatlan, rossz körülmények között élnek, globálisan tehetetlenek saját életük jobbá tétele terén és így eleve elrendelten a jótékonyság tárgyai. Ugyanakkor az ilyen jobb körülmények között élő fogyatékos emberek gyakran bűntudatot is éreznek, amiért nem tudnak sorsközösséget vállalni sorstársaikkal, ezáltal pedig nem érzik magukat csoportjuk hiteles képviselőjének, így nem tartják indokoltnak a fogyatékosügyi mozgalmakban való részvételüket sem. Az ilyen esetekre feltehetően hazánkban is szép számmal találhatunk példákat. A jó módban élő, 50-es éveikben fogyatékossá vált sikeres vállalkozók ritkán keresik a kapcsolatot a sorstársi közösségekkel, nem is tudjuk, hányan lehetnek ők. És éppen Susan Wendell gondolatai adnak erre magyarázatot. Szerinte a hivatásukkal erősen azonosuló emberek, ha tudják, hogy megváltozott egészségi állapotukban vagy élethelyzetükben nem folytathatják tovább munkájukat, vagy nem vesznek tudomást fogyatékosságukról, vagy az mély személyiségváltozást eredményez náluk. Ezek az emberek joggal félnek attól, hogy a korábban általuk is alkalmazott sztereotípiáknak megfelelően a többi ember teljesen tehetetlennek, globálisan fogyatékosnak fogja őket tartani, képességeik, tudásuk, pozitív személyiségvonásaik észrevétlenek maradnak, vagy patetikus csodálat tárgyaivá válnak.

Evidenciaszámba megy a tény, hogy a nem fogyatékos emberek el sem tudják képzelni, hogy egy fogyatékossággal élő személy képes intim kapcsolatban élni, produktív, társadalmilag hasznos munkát végezni vagy egyszerűen csak boldogan megélni mindennapjait. Ezért az emberek többsége azt gondolja, hogy aki mégis képes mindezekre, az nem lehet komolyan fogyatékos. Bizonyos vagyok abban, hogy gyakran gondolják az emberek, hogy a látássérültek többsége vak, vagy a mozgássérültek nagy arányban kerekesszékesek. Miért? Mert őket látják legtöbbet megnyilvánulni, megjelenni a médiában, amihez az őket képviselő, a fogyatékosügyi civil mozgalmakban élen járó személyek megjelenései is természetes módon hozzáadódnak. Ha csak a vak emberek képviseletére gondolunk, tudhatjuk, hogy a korábban a médiában rendszeresen megjelent Erhartné Dr. Molnár Katalin, az MVGYOSZ egykori főtitkára, de Dr. Szőke László, az MVGYOSZ jelenlegi elnöke is teljesen vak. Ugyanígy az ismert fogyatékos sportolók között is sok a teljesen vak vagy a kerekesszékben ülő. Az emberek, részben talán az ilyen tapasztalatokból tévesen azt a következtetést vonják le, hogy a fogyatékos emberek többsége ezen súlyosan sérült kategóriákba tartozik. Gyakran tapasztalom a laikusok csodálkozását, mikor megemlítem, hogy a népszámlálási adatok szerint a látássérülteknek csupán 20%-a vak, a többiek rendelkeznek valamilyen használható látásmaradvánnyal, nagy többségük gyengénlátó. A nagy sikereket, szép eredményeket gyakran mégsem ők érik el. Vagy ha mégis, ritkán derül ki róluk, hogy fogyatékosok. Bár erre nincsenek statisztikák, nem tartom túl valószínűnek, hogy a gyengénlátó, vagyis kevésbé fogyatékos emberek foglalkoztatottsági aránya jobb volna, mint a teljesen vakoké, ehhez hasonlóan pedig iskolázottságuk sem magasabb, sőt, egyes feltételezések szerint, amelyek Amerikában végzett kutatásokra támaszkodnak, még alacsonyabb is, mivel hiúságból vagy tagadásból gyakran nem vagy kevésbé alkalmazzák a látássérült embereket segítő támogató technológiákat. A kevésbé súlyosan fogyatékos emberek emellett folyamatos magyarázkodásra kényszerülnek, mert állapotuk nem jól látható, nem egyértelmű. Meg kell tehát magyarázniuk, hogy nem lustaságból pihennének le egy kicsit a munkaidő felénél, vagy nem analfabéták, csak nem látják a magasan lévő táblán a feliratot. Ez a helyzet nagy pszichés megterhelést jelent, ún. kettős peremhelyzetet okoz, mivel súlyosan fogyatékos társaik „egészségesnek”, a nem fogyatékos emberek viszont fogyatékosnak tekintik őket, így önmeghatározásuk helyzetfüggővé, ezáltal bizonytalanná válik. Ezzel pedig már el is érkeztünk a kategóriák kérdésköréhez.

Susan Wendell élesen világít rá a társadalmi nem feminista definíciójának és a fogyatékosság, mint társadalmilag kreált kategória hasonlóságára. A gender tudományok egyik alaptétele, hogy a társadalmi nemeket, a férfi és a nő szerepeket a biológiai különbségekre alapozva hozták létre, természetesen elsősorban a nagyobb presztizzsel és hatalommal rendelkező férfiak. Szerinte ugyanígy a fogyatékos és nem fogyatékos emberek kategóriája is biológiai különbségeken alapuló mesterséges szétválasztás és konstrukció eredménye. Kétségtelen, hogy ez a kategória is a hatalommal bírók terméke, egyes elméletek szerint pl. a fogyatékos és más hátrányos helyzetű emberek csoportja sosem szűnik meg, mivel a társadalmaknak szükségük van olyan rétegekre, akik a jótékonyság, a felebaráti szeretet tárgyaiként funkcionálnak.

Hasonlóan izgalmas kategorizációs kérdés a betegség és fogyatékosság definíciójának és kategóriájának elkülönítése. A kérdés már a hazai szakirodalomban is évek óta ismert, több külföldi és magyar nyelvű tanulmányt is ismerünk, amely a beteg- és fogyatékosszerep különbségeivel foglalkozik. A betegszerep tehetetlenségre, kiszolgáltatottságra kárhoztat, ugyanakkor tudható, hogy az állapot múló, korántsem végleges, nem feltételez globális akadályozottságot. Ezzel szemben a fogyatékos szerep végleges, megváltoztathatatlan állapotot jelent, kiszolgáltatottságra, passzivitásra és alacsony státus betöltésére predesztinál, akár az emberi méltóság elvesztését is eredményezheti. A téma jó összefoglalását adja Dr. Könczei György Fogyatékosság és rehabilitáció című tanulmánya. Az elválasztás nekünk, fogyatékos embereknek a mindennapokban az egészségügy intézményrendszerével való kapcsolatba kerülés során válhat érdekessé. Nem csak az én tapasztalatom, hogy az orvosok és az egészségügyi személyzet a fogyatékosságot globális, komplex akadályozottságként értelmezi, eszerint pl. a vak ember 100%-ban munkaképtelen, nem alkalmas az önálló életvitelre, önellátásra, gondot jelent számára a közlekedés, az evés, de még akár a telefonálás is, nem is beszélve a saját életét meghatározó döntések meghozataláról. Orvosok és érdekvédők is gyakran hangoztatják, hogy a fogyatékos emberek speciális egészségügyi ellátást igényelnek, pedig egy születésétől fogva vak ember vagy egy baleseti sérülése után mozgáskorlátozottá vált személy a rehabilitációja után ritkán igényel speciális orvosi ellátást. Ugyanakkor a fogyatékos személy is megbetegedhet, rászorulhat az egészségügyi ellátórendszer szolgáltatásaira. Mókásnak is felfogható jellemző gondolkodásmód, hogy a szakrendelő központba betévedő vak emberről gyakran feltételezik, hogy a szemészeten van dolga.

A fogyatékosság társadalmi kategória voltát bizonyítja, hogy vannak emberek, akik fogyatékosnak tartják magukat, ám mások szemében nem azok. Ilyenek pl. a fent már említett affáziások vagy Altz-Heimer kórban szenvedők, akiket környezetük és a szakma betegnek, de nem fogyatékosnak jelöl. Ugyanakkor pl. az affáziások speciális kommunikációs szükségleteit jól kielégíthetik a más, fogyatékosnak tekintett beszédsérülteket vagy a halmozottan fogyatékosokat segítő kommunikációs technikák. Sajátos példa a siketvak emberek külön fogyatékossági csoportként való meghatározása, akik a látás és hallás sérüléséből adódó hátrányokon túl a két legfontosabb érzékszerv együttes hiányosságaiból adódó akadályozottsággal élnek. További bizonytalanságot rejt, hogy a fogyatékos kategória világszerte korántsem egységes, pl. nyugaton már gyakran sorolják ide a krónikus és pszichiátriai betegeket is, ilyen törekvések pedig hazánkban is vannak. De a fogyatékosság kritériumát sokkal kisebb közösségek is definiálhatják, pl. nem elképzelhetetlen, hogy egy iskolában aszerint határozzák meg a speciális igényű tanulók csoportját, hogy oktatásukra, fejlesztésükre milyen források állnak rendelkezésre.

A magukat fogyatékossággal élőkként elismertetni kívánó emberek természetesen nem az ezzel járó stigmát és hátrányos megkülönböztetést szeretnék magukra venni, hanem attól a társadalmi elvárástól kívánnak megszabadulni, aminek értelmében ők egészségesek, ezért a többiekével megegyező teljesítményre képesek. Az ilyen teljesítményre való képtelenségüket a társadalom nem ismeri el, számukra, mivel nem minősül nek fogyatékos vagy speciális igényű személynek, semmilyen segítséget nem hajlandó nyújtani. Ma még idealizmus egy olyan társadalomról beszélni, ahol mindenki személyre szabottan, igényeinek megfelelően, mindenféle bürokratikus kategóriába való besorolást és annak iratokkal való igazolását mellőzve kaphat segítséget. Ez a rendszer talán képes lehetne a kategorizációból adódó stigmák kiküszöbölésére, hosszú távon ez kell hogy legyen mindannyiunk célja. Ez azonban jelenleg többek között a fogyatékos emberek szervezeteinek alapvető érdekeinek sérelmét eredményezhetné.

Sajátos, kifacsartnak is tekinthető nézőpontot képvisel a siketek egy csoportja, akik meggyőződése szerint az ő esetükben nem beszélhetünk fogyatékosságról. Míg egy kerekesszékben ülő ember minden körülmények között képtelen felállni és gyalogolni vagy szökdelni, addig a siket emberek saját társaságukban, a jelnyelvet alkalmazva és a siket kultúrában élve nem érzékelik társadalmi hátrányaikat, ami fogyatékosságukat eredményezi. Ilyen körülmények között sokkal inkább egy egészséges, a jelnyelvet nem ismerő személy érezheti magát fogyatékosnak. Ez persze valóság lehet Amerikában, ahol Rochesterben a siketeknek gyakorlatilag saját városuk és egyetemük is van, de hazánkban csak öncsaló kompenzációként foghatjuk fel ezt a fajta gondolkodást. Itt a siket embereknek is szükségük van a segítségre, pl. jeltolmácsolásra, vagyis céljaik sok tekintetben közössé válnak a többi fogyatékos ember céljaival, így a siket személy kénytelen magát fogyatékos emberként definiálva csatlakozni hozzájuk.

Összességében elmondható, hogy a fogyatékosság, mint kategória azért születhetett meg, mert világszerte széles körben elterjedt az a vélekedés, hogy a fogyatékos emberek sok tényező tekintetében hasonlítanak egymásra, közösek pl. személyiségvonásaik, anyagi és társadalmi problémáik, a segítségre vonatkozó igényeik és tehetetlenségük. De mi a közös valójában egy fiatal, diplomás, nagyvárosban élő kerekesszékes nőben, egy nyugdíjas éveiben járó, alacsonyan iskolázott, cukorbetegsége miatt megvakult férfiban, egy intézetben élő értelmi fogyatékos fiatalemberben és egy beszédsérült, háztartásbeli középkorú nőben? A hozzáállás, amivel feléjük fordulnak, a sztereotípiák, amiket róluk kialakítanak és a bánásmód, ahogyan kezelik őket. Ez teremti meg a fogyatékos emberek kategóriáját. Jelenti ez az iskoláztatási esélyek egyenlőtlenségét, a munkaerő-piaci diszkriminációt, az aszexuális lényként való kezelést, az előítéletek miatti kirekesztést, hogy csak pár jellemző hátrányt említsünk. Természetesen nem mindenki éli át az összes diszkriminatív és megalázó helyzetet, ezen csoportok tapasztalatai a nagy egyéni különbségek ellenére mégis közel azonosak. Ez az azonosság pedig arra motivál mindannyiunkat, hogy azonos csoportba tartozókként, fogyatékos emberként definiáljuk újra magunkat. Szerencsére viszont, ha nemis gyakran, motivál az együttműködésre, közössé tett sorsunk jobbítására, közös érdekeink képviseletében társadalmi összefogásra is.