Már régen szerettem volna erről a témáról írni, de valahogy sosem jutottam hozzá. Talán azért, mert nem igazán foglalkoztat ez a kérdés. A fenti állításom elég furán hangozhat ama háttérinformáció ismeretében, hogy férjem szembetegsége autoszóm dominánsan öröklődik, ami a földi halandó számára azt jelenti, hogy 50% az esély, hogy utódunk örökli azt. Ez az 50% jelen betegség esetén sem nemhez, sem semmihez nincsen kötve, minden egyes fogamzáskor 50% a rossz gén átadásának esélye, és ha ott a gén, akkor az nagy valószínűséggel ki is alakítja a betegségét. A nagy valószínűséggel itt kihangsúlyozandó, mivel a génnel rendelkezők 20%-ában nem alakul ki maga a kórkép, azaz a szembetegség. Így a gén 50, míg a betegség kb csak 40%-ban öröklődik.

Most viszont tekintsünk is el a százalékoktól, mert semmi értelme az adott esetben velük foglalkozni, hiszen bárhány százalékos az öröklődés esélye, az az adott fogamzásnál az adott kisbabára nézve vagy 0 vagy 100, azaz az adott utód vagy örökli a kórságot vagy nem. Ez akkor is így lenne, ha az öröklődés valószínűsége 90% lenne, vagy még annál is több. Mint előző írásomban is fejtegettem, hogy egyedi esetben a statisztikát ki lehet dobni az ablakon, mert a százalékok nem mondanak semmit, nem adnak eligazítást abban a kérdésben, vállaljon, merjen-e az ember gyermeket vállalni. Az esélye és lehetősége ugyanis bárminek megvan.

Már egy egyszerű, egészségesnek mondott, genetikailag nem terhelt pár kapcsolatából származó utód magzati léte során annyiféle károsodás, méhen belüli fertőzés, születési sérülés, esetleges koraszülés következtében kialakult károsodás léphet fel, hogy hosszú könyveket töltenek meg vele a szakemberek. Nem beszélve arról, ha Czeizel profnak igaza van, minden fogamzáskor hhárom gén mutálódik, és nem tudjuk, hogy pont az a három miért felel, milyen genetikai mutáció milyen betegséget okozhat.

Ha pedig az előbbi felsorolás mind nem lenne elég, akkor ott vannak a szerzett sérülések, szerzett esetleges fogyatékosságok, melyek gyakran balesetek következményei.

A ménkü tehát bármikor és bárhol, bárkire lecsaphat. A kivédés tulajdonképpen lehetetlen, csupán bízhatunk a sorsban, hogy nem éppen azt a feladatot szánta nekünk, hogy látássérültként látássérült gyerekünk legyen. Ha pedig mégis ezt szánta, akkor ez nem egy sorscsapás, hanem kedves szemész doktornőm szavaival élve egy megoldandó feladat. A mi feladatunk ebben az esetben az, hogy segítsünk a gyereknek legjobb tudásunk szerint. Persze mindig és minden esetben ez a szülő feladata, csak akkor itt e speciális helyzetben kell a segítség.

Rosszat teszünk a gyerekkel, ha úgy vállaljuk, hogy előre tudjuk van viszonylag nagy százalék esélye arra, hogy mondjuk ő is látássérült lesz? A válasz úgy gondolom, mindenképpen csak nem lehet! Hiszen arra is van esélye, hogy nem lesz látássérült vagy beteg. De minderre akkor is lenne esélye, ha a családban nem fordulna elő semmiféle genetikai megbetegedés. Így aztán előfordulhat, és elő is fordul, hogy csak úgy fogyatékos gyerekek születnek.

Ismerek olyan családot, ahol két hallássérült szülőnek vak gyereke született, de olyat is, , ahol az elvileg egészséges szülőknek több fogyatékos gyerekük egymás után, szám szerint három. Így hát a fogyatékos gyerek születésének kérdése nem a mi kezünkben van. Mondhatjuk, hogy mi nem szeretnénk gyermeket, és akkor biztosan nem lesz fogyatékos gyermekünk, mert semmilyen nem lesz. Úgy gondolom, ez a megoldás azonban rengeteg örömtől fosztja meg az embert.

Király Ágnes szavaival élve, a gyerekvállalás olyan, mint egy doboz bonbon, nem tudjuk előre, milyet húzunk, és azt kell megenni, amit kivettünk a dobozból. Lehet fényes papírban nem túl finom édesség, de ugyanúgy lehet finom egy olyan, melynek első látásra nem túl finom belsőt gyanítanánk. Ezt a hasonlatot ő akkor használta, mikor a down kórról, és egyéb öröklődő betegségekről beszélt egy várandóssággal kapcsolatos tanfolyamon. A gondolat nagyon találó: lehet, elsőre úgy gondoljuk, milyen jó, nekünk bizonyára egészséges gyermekünk lesz, más nem is lehet, a csomagolás tehát szép: aztán közbejön valami, kibontjuk a bonbont, és találunk egy nehezen szétrághatót, és kapunk egy nehezített körülményt, egy beteg gyereket. De ugyanígy előfordulhat, hogy az esélytelennek kikiáltott bonbon lesz a legpuhább.

Tegyük fel, hogy öröklődő szembetegség mellett gyermekünk örökli szemproblémánkat. Mi ártottunk neki ezzel? Semmiképpen! Isten útjai kifürkészhetetlenek, bizonyára megvan valahol az az ok, hogy miért kellett úgy történnie, hogy a gyerek örökli a betegséget. Mindenesetre nem hiszem, hogyha egy öröklött beteget megkérdeznének, hogy inkább vetették volna el, minthogy így öröklődő betegséggel éljen, úgy gondolom, egy egészséges lelkű ember válasza mindenképpen nemleges. Ha valaki boldog, akkor szeret élni, függetlenül attól, hogy fogyatékos-e vagy sem.

Ha viszont továbbvisszük ezt az analógiát, a negatív irányba, és nem vállalunk gyereket, mert öröklődő betegségünk van, akkor eljuthatunk akár odáig is, hogy bármit is tegyünk, egy fogyatékos embernek nincs is joga élni, vagy annak feltétlenül boldogtalannak, szerencsétlenebbnek kell lennie, mint egy nem fogyatékosnak. Ezért aztán tényleg jobb is, ha egyáltalán nem vállalunk gyermeket, mert mindig megvan az esélye, hogy az fogyatékos lesz. Hallottam már olyan nem fogyatékostól származó véleményt is, hogy ő azért nem vállal gyermeket, mertr olyan rossz a világunk, és nincs reális esély a boldogságra. Ezzel én egyetérteni nem tudok, de még azzal sem, hogy egy fogyatékos ember élete szükségszerűen boldogtalanabb, mint nem fogyatékos társáé.

Az igazság az, hogy a tudomány mai állása alapján az orvostudomány nem is tud garantálni nem fogyatékos gyermeket még egészséges szülőpár esetén sem, és itt most nem beszélek az esetleges születés körüli vagy utáni szerzett sérülésekről.

Akkor meg végülis miről is beszélünk? Miért tekintjük kardinális kérdésnek azt, hogy van-e egyáltalán valamilyen genetikailag öröklődő betegség a családunkban, mikor gyermekvállalásra készülünk? Ezzel természetesen nem azt akarom mondani, hogy a tudott betegség lehetőségére, és annak esetlegesen szükségessé váló kezelésére, ne készüljünk fel, mert erre alapvetően szükség van, és az utódnak a lehető legjobb életkilátásokat kell biztosítanunk az adott körülmények között legjobb tudásunk és lehetőségeink alapján.

Én csupán azt állítom, hogy sem a fogamzáskor, de még utána sem kap senki garanciát senkitől soha arra nézve, hogy egészséges gyereke lesz. Mindezért úgy gondolom, hogy aki esetleg egy hibás gént, és ezzel egy betegséget örökíthetne utódjára, annak sem érdemes az öröklődési kockázat miatt lemondania a gyermekvállalásról csupán a genetikai megfontolások miatt.

Én sem teszek így.De természetesen más gondolkodhat másképpen, mint én, tiszteletben tartom gondolatait, érzéseit!