hallótávolságon belül

Tabuk testközelből (1. rész) - Párkapcsolat, szexualitás és fogyatékosság

Múltkori, a fogyatékosság mibenlétét boncolgató írásom után E-mailt kaptam egy kedves barátomtól, akit foglalkoztatni kezdett az általam ott említett, a fogyatékos emberek aszexuális lényekként való kezelésének kérdése. Ő megállapította, hogy a közvélekedés szerint feltehetőleg a fogyatékos emberek egész életük során hiányosságukkal, szerencsétlen sorsukkal vannak elfoglalva, és sem szexuális vágyat nem éreznek, sem annak kielégítésére nem kapnak lehetőséget. Elsőre helybenhagytam definícióját, bár éreztem, hogy ennél minden bizonnyal jóval összetettebb a kép. Aztán egy megfázásos álmatlan éjszakán elkezdtem csokorba szedni mindazt, amit ezidáig a témában olvastam és amit gondolatban, tapasztalatból magam is hozzátehetek.

Jelen írásom több ponton is kapcsolódik korábbi bejegyzéseimhez, ezért is érzem úgy, hogy a blogomon helye van a témának. Egy részről érintőleges a kapcsolódás a "Vakot látók" című írásommal, amelyben röviden megkíséreltem vázolni, hogyan tanulhatják meg társadalmunkban a fogyatékos, elsősorban a vak fiúk és lányok a nemükre jellemző öltözködési, tisztálkodási és viselkedési normákat, szokásokat, praktikákat. Másrészt kapcsolódási pontként szolgál az egyébként is hivatkozott előző bejegyzésem. És természetesen motiváló erő, hogy a téma ma még szinte tabu a szakemberek és az érintettek körében is.

A fogyatékos emberek szexualitása témájában néhány hete egy újságíró is készített velem interjút a Közelkép Hírügynökség (www.kozelkep.hu) képviseletében. Igaz, a hölgy némi képzavarban volt azt illetően, hogy én milyen szervezetet is képviselek, és minden áron a látássérültek intézeti életéről és ott a párkapcsolatok kialakításának és fenntartásának lehetőségeiről kívánt információkat szerezni tőlem, végül talán mégiscsak sikerült valami értékelhető mondanivalóval lezárnunk a beszélgetést. A témában több interjúalannyal készült összeállítás várhatóan hamarosan megjelenik.

Szintén nem olyan régen, egy akadálymentesítéssel kapcsolatos szakmai fórumon hallottam azt a meglepő kijelentést, ami nekem is szöget ütött a fejembe, miszerint az akadálymentes mosdók is részei az aszexualizálásnak, amennyiben azok mind a női, mind a férfi mellékhelyiségektől elkülönítve, „akadálymentes” vagy „mozgássérült” mosdó néven futnak. Vagyis a kerekesszéket használó nő vagy férfi nem a nemének megfelelő illemhelyet keresi fel, hanem a fogyatékosságának megfelelőt. Első hallásra bagatelnek tűnhet, de társadalmunk hozzáállását mégis híven tükrözi ez az apróság is.

A témában néhány napig szakirodalmi kutatást folytattam az interneten, ami inkább minőségében, mint mennyiségében hozott eredményt. Így az alábbiakban elsősorban Dr. Kálmán Zsófia, Dr. Fejes András és Zolnai Erika írásainak tartalmát használtam fel, az ezekben talált érdekesebb felvetéseket és következtetéseket kívánom a következő bekezdésekben integrálni és megosztani, kiegészítve saját gondolataimmal.

Mindenek előtt az "aszexuális lény" fogalmának kifejtésével tartozom, ahogy arra már fent utaltam.

Dr. Kálmán Zsófia A Tajgetosztól az esélyegyenlőségig című könyvben írott szavait idézve: „a szexualitás minden ember veleszületett sajátja, egészséges önmegvalósításunk egyik lehetősége, amelynek tagadása, tiltása, elfojtása súlyos személyiségzavarok kialakulásával járhat.” Ezzel szemben a szexualitást mára az épek társadalma kisajátította hatalma fitogtatása és megerősítése céljából. Akinek kimarad az életéből a kiegyensúlyozott, kielégítő szexuális élményt is nyújtó párkapcsolat, az ritkán válik harmonikus, örömre kész személyiséggé, ez pedig visszahat a személy alapállapotára, elmélyítheti a meglévő egészségügyi, pszichés és társas beilleszkedési problémákat, illetve újabbak keletkezését idézheti elő.

Nézetem szerint a fogyatékos emberek szexualitásáról való gondolkodást azon tudatos eleme mellett, miszerint a magunk fajtának sem igénye, sem lehetősége normális szexuális partnerkapcsolat kialakítására, más tudattalan, kimondatlan gondolatok, feltevések is meghatározzák. Ilyen például az a tény, miszerint a fogyatékosság által torzzá vált test, természetellenessé vált mozgás vagy nehézkes kommunikáció tudattalanul is gátolja a vonzalom kialakulását, vagy egyenesen taszító az ép emberek számára. Ugyanakkor a vak nőkkel kialakítható szexuális kapcsolat egyes férfiak számára misztikus, izgalmas és kifejezetten titokzatos valami.

A párkapcsolatok normális esetben, elvárásaink szerint túlmutatnak a testiségen, partnerünk érzelmi, lelki társat is jelent nekünk. A fogyatékos ember azonban a testével megjelölt csoport tagjává válik, a személyt lelkétől, személyiségétől, egyediségétől függetlenül testével azonosítják, a figyelem automatikusan erre terelődik. A magabiztos mozgásra vagy "normális" kommunikációra képtelen ember inkompetenciája generalizálódik, vagyis az ilyen emberről, akit hiányosságairól ismerhetünk meg, azt feltételezzük, hogy ugyanígy képtelen érzelmek megélésére, kimutatására, vagy normális szexuális kapcsolat kialakítására, abban való működésre.

Az aszexualitás azonban nem kell, hogy feltétlenül a tényleges szexuális partnerkapcsolat terén mutatkozzon meg. Társadalmunk és kultúránk halmozza és napi szinten alkalmazza, értelmezi és gyakoroltatja a szexualitással, a nemek különbözőségével kapcsolatos jelzéseket, elméleteket, normákat. Nehéz pl. elképzelni egy rózsaszínbe öltöztetett csecsemőről, hogy fiú, ha viszont sárgában van, akár fejtörést is okozhat a nemének meghatározása. A hosszú haj, bár ma már a férfiak körében is elfogadott, mégiscsak nőies viselet, a szoknya is hasonlóképpen, ezért is tekintünk furcsán a hagyományt őrző skótszoknyás férfiakra.

Mint ahogy azt már a "Vakot látók" című cikkemben fejtegettem, sajnos nem egyedi eset, hogy a szülők a fogyatékos gyermek öltözködésére és hajviseletére kevés figyelmet fordítanak, az egyetlen cél nem egyszer a kényelem és a könnyű tisztántarthatóság. A gyermekben emellett nem teremtik meg az igényességet saját külseje iránt, nem hozzák megjelenésével kapcsolatosan választási, döntési helyzetekbe, hogy pl. melyik ruhát szeretné fölvenni vagy milyen színű sapkát vásároljanak neki, a „nekem ez is megfelel” értékrendjét táplálják belé. Így lesznek a fogyatékos gyermekekből melegítős, rövid hajú, aszexuális lények.

Bár a bentlakásos intézmények többségében ma már figyelmet fordítanak a gyermekek külsejére, néhány évtizede még ott is ez volt a helyzet. Dr. Kálmán Zsófia Bánatkő című könyve - melyet minden a fogyatékosságtudomány iránt érdeklődőnek kötelező olvasmányként ajánlok -, amely elsősorban a halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelő szülőknek íródott, külön fejezetben foglalkozik a fogyatékos fiatalok test- és énképének kialakulásával és fejlődésével. Innen való az aszexuális lénykénti kezelést jól példázó alábbi idézet:
"Adrienn meséli, hogy ahol felnőtt, szinte mindent elkövettek azért, hogy „gyerekek" legyenek, ne pedig fiúk és lányok. - Az intézetben mindenkit egyformán öltöztettek - emlékezik vissza. - Nyáron napozót vagy sortot, télen tréningruhát kaptunk, kéket vagy bordót. Még annyi megkülönböztetés sem volt, hogy a lányok a bordót, a fiúk a kéket vagy fordítva. A hajunkat is egyformára vágták. Volt egy gondozónő, aki valamikor fodrásznak készült, de nem tudta elvégezni az iskolát, ő volt a mi házi fodrászunk. Ha valakinek bilit tettek volna a fejére, és úgy körbevágják, az is csinosabb lett volna, mint mi Irénke néni hajvágásai után. Nagy, közös termekben laktunk, vegyesen fiúk, lányok. A vécé és a mosdó is a szobában volt: két, ajtó nélküli fülke a terem végében. Azért csinálták így, mert sokan voltunk mozgássérültek, és így könnyebben tudtak bennünket mosdatni. Volt egy csomó jó mozgású értelmi sérült is, és azok bármikor odamehettek valamiért a nevelőhöz, amikor az éppen valakit mosdatott, senki nem tartotta fontosnak, hogy figyelmeztesse, nem való. Amikor valaki menstruált, a gondozója, akár nő, akár férfi, átkiáltott a termen: Gyerekek, hozzatok egy kis vattát, mert X.-nek megjött! - Adrienn máig belepirul az emlékeibe. - Amikor tizenhét évesen fellázadtam, és azt kértem, húzzák be a függönyt, ha mosdatnak, mert nem akarom, hogy a húszéves fiúk bámuljanak, azt kérdezték, miért képzelem, hogy bárkit érdeklek. „Nem képzelem, de azért ők mégis csak férfiak, én meg nő vagyok" válaszoltam. Erre a gondozóm lebiggyesztette a száját: „Nő! Hogy oda ne rohanjak! Még hogy nő..."

A fogyatékos fiatalokat a szülők, vitathatatlan segítő szándék mellett, ám ezen szerepükkel visszaélve, a beteg- vagy gyermekszerepből kiindulva gyakran maguk aszexualizálják. A sérült gyermek és anya viszonya az épekéhez viszonyítva másképpen vagy egyáltalán nem változik az idők során, előfordulhat, hogy abban egyáltalán nem jelennek meg a felnőtt elemek, ez annál inkább igaz, minél inkább fizikai ellátásra, pl. öltöztetésre, mosdatásra, pelenkázásra szorul a fiatal, de ugyanilyen bánásmódban részesülhet a mindenhova a szülei által kísért vak serdülő vagy felnőtt is. Az ilyen gyermeket semmi nem bátorítja az önállósodásra, felnőtt elvárásokat nem támasztanak vele szemben. Az ilyen fiatalt a szerelemtől és a szexualitástól is távol tartják, ezt erősíti aggodalmuk, attól való félelmük, hogy a szerelemmel egy másik fogyatékos ember, netán egy sérülten született gyermek ápolása is a nyakukba szakad. A nemtelenné válás annak az ellentmondásnak a feldolgozását is támogatja a szülők számára, hogy egy csecsemő vagy kisgyermek gondozási igényeivel megegyező szükségletekkel bíró fiatal felnőttnek nem lehetnek szexuális vágyai és funkciói. De féltik a szülők gyermeküket a kiszolgáltatottságtól, csalódástól, megaláztatástól, sok vélt és valós veszélytől is. Előfordulhat, hogy pl. egy anya azért nem járatja csinosan vak vagy értelmi fogyatékos lányát, mert attól tart, hogy az utcán megtámadják, és képtelen lesz megvédeni magát. Feltételezi tehát, hogy a támadás oka a kihívó, kívánatos külső és a fogyatékosságból fakadóan messziről nyilvánvaló kiszolgáltatottság. A nemnélküliség meg is könnyíti a szülő dolgát, akinek aszexuális gyermeke nemiségéből adódó kérdésekkel, problémákkal nem kell megküzdenie az őt terhelő számos rehabilitációs és egyéb más feladat mellett.

A szakembereknél sem sokkal jobb a helyzet. Bár ma már elvben a szegregált iskolákban is a tanterv része a szexuális felvilágosítás, még mindig teljesen esetleges és pedagógusfüggő, hogy ezt mi módon oldja meg, pl. egy ismeretterjesztő film levetítésével, egy nőgyógyász meghívásával, egy tájékoztató füzetke kiosztásával vagy egy elmélyült beszélgetéssel. A problémához való nyúlás tükrözi a szakember szexualitáshoz való saját, esetleg feldolgozatlan viszonyát és gyakran alulinformáltságát a területen. Nem ritka, hogy egy fogyatékosok intézetének gondozója a vele nagyjából egykorú bentlakókat szexuális tevékenységen kapja, amivel általában nem tud mit kezdeni. Az intézetekben még mindig nem bevett gyakorlat a lakók intimitás iránti igényeinek figyelembe vétele, intim szoba kialakítása vagy értelmi fogyatékos fiatalok esetében a szexuális és érzelmi nevelés megszervezése. Az orvosok és pszichológusok gyakran még mindig nyugtatókat írnak fel az ilyen intézményekben a túlzott szexualitást mutató fogyatékos embereknek, vagy más, értelmesebb tevékenységeket javasolnak nekik. Elfogadni viszont ritkán képesek és hajlandók, hogy a szexualitás az egyébként ép értelmű vagy érzelmi világú fogyatékos embereknek is sajátsága. Mint ahogy fent már hasonlóképpen leírtam, a szexualitással rendelkező személyt sokkal nehezebb a nevelés, gyógyítás, tanítás tárgyának tekinteni, az ilyen szakemberek saját vélekedésük igazolása érdekében pedig akaratlanul is az alakuló intim kapcsolatok ellen fognak dolgozni.

A kommunikációjukban vagy a tömegkommunikációs eszközök használatában és kortárs kapcsolataikban korlátozott fogyatékos fiatalok mind a hasonló korú társaiktól, mind a médiából sokkal kevesebb ismerethez jutnak annyi más dolog mellett a szexualitás témájában is, mint ép társaik. A gyakran károsnak tartott információk, amiket a fiatalok általában ezeken az utakon összeszednek, még mindig jobbak azonban, mint a semmi, idővel a fiatal megfelelő szülői vagy szakemberi támogatással általában képessé válik ezek helyes értelmezésére és normális értékrend kialakítására a szexualitás terén. A legtöbb szülő azonban fél és szégyell a szexualitásról beszélni gyermekével, pláne ha a gyermek fogyatékos. A szülő úgy gondolhatja, fogyatékos gyermekét ez a téma egyáltalán nem érdekli, hiszen nem kérdez felőle, nem érdemes a gyermekben reménytelen vágyakat ébreszteni, hiszen az ő fogyatékosságával senki nem fogja vonzónak találni, esetleg csak kihasználják, ahogy fentebb már írtam az ilyen félelmekről. Vannak azért szerencsére olyan szülők is, akik támogatják és minden eszközzel segítik fogyatékos gyermekük boldogulását még a párkapcsolatok kialakítása és a szexuális élet terén is, amennyire ez szükséges. Összességében feltehetőleg hozzáállásuk nagy mértékben függ saját személyes élményeiktől, hasonló korukban szerzett pozitív vagy negatív tapasztalataiktól.

Fontos tudni, hogy az informálatlanság, tájékozatlanság egyáltalán nem tartja távol ezeket a fiatalokat a szexualitástól, vagyis általában nem igaz, hogy nem élnek szexuális életet, ezt többnyire láthatatlanul, információk és tudatosság hiányában azonban számos kockázatnak, pl. nem kívánt terhesség, nemi betegségek, szexuális kiszolgáltatottság, stb. kitéve teszik. Így a túlvédés akaratlanul is veszélyforrássá válik. A féltés eredménye lehet továbbá a későbbi félelem és bizalmatlanság is a sérült fiatalban a másik nem képviselőivel, a potenciális partnerekkel szemben, ami további gátja lehet egy bizalmon alapuló párkapcsolat kialakításának.

Társadalmunk "szemet huny" a vakok és a siketek szexualitása felett, mintegy elnézi azt, ám elítéli és megbotránkoztatónak tartja a súlyosan mozgássérültek és az értelmi fogyatékosok szexuális vágyait és viselkedését. Dr. Fejes András mozgássérült pszichológus, az MTA tagja, a tudomány kandidátusa szerint a rehabilitációs szakma még egyáltalán nem felkészült a testi fogyatékos emberek szexuális tanácsadásának megvalósítására, pedig az ebből származó nehézségek leküzdésében épp úgy segítségre lenne szükségük, mint az élet bármely más területén. A mozgásukban sérült személyek gyakran igényelnek konkrét technikai útmutatást is a szexuális együttlétek kivitelezéséhez és konfortosabbá tételéhez, de a megváltozott test elfogadásához, az új magánéleti szerepek feldolgozásához, a családi és párkapcsolatok megváltozásának elfogadásához más jellegű terápiás megsegítésre is szüksége lehet egy aktív felnőttként sérültté vált személynek.

Zolnai Erika szexuálpszichológus "Felnőttek mert felnőttek" című könyve elsősorban az értelmi fogyatékos fiatalok szexuális és érzelmi neveléséhez kíván útmutatást adni. Mivel igen távolról, egészen a szocializáció alapjaitól kiindulva értekezik a témáról, a kötet a céljánál sokkal többet valósít meg: megérteti, hogyan alakul ki az elszeparáltan élő fogyatékos emberekkel kapcsolatban számtalan tévhit és előítélet, illetve mitől alakulhatnak ki szocializációs problémáik, és mindezek hogyan előzhetők meg. A könyv olvasása közben úgy tűnik tehát - nagyon helyesen -, hogy a szexualitás egy, ám kétségtelenül fontos és az élet számos területét meghatározó emberi sajátosság, ami független az értelmi képességektől és fizikai, érzékszervi kompetenciáktól. Ugyanakkor a szerző úgy látja, ma még úgy gondolunk a szexualitásra, mint a szép, egészséges és fiatal emberek kiváltságára, ez pedig elbizonytalaníthatja mindazokat, akik nem tartják magukat ebbe a körbe tartozónak. Az alacsony önértékelésű emberek aztán könnyebben válnak függővé, kiszolgáltatottá egy párkapcsolatban is.

Közhelyszámba megy, hogy a fogyatékos emberek életminősége rosszabb, kevésbé kielégítő, mint az épeké, ezt támasztja alá sok szakirodalmi forrás is. A népszámlálási statisztika szerint a fogyatékos emberek valóban nagy arányban élnek kis, hátrányos helyzetű településeken, jövedelmi viszonyaik átlagosan lényegesen rosszabbak, mint az épeké, és lakáskörülményeik is átlag alatti színvonalat tükröznek. Ennek ellenére, úgy tűnik, hogy az életminőségükre vonatkozó vélekedéseket jórészt ép emberek, orvosok, szociológusok, stb. határozzák meg. Az életminőség mindezeken túl jelenti még azonban a társas kapcsolatok mennyiségét és az azokkal való elégedettséget, a szubjektív jóllétet is. Mások tehát azt feltételezik, hogy a fogyatékos emberek egyáltalán nem ítélik annyira rossznak életminőségüket, mint az ép szakemberek. Életminőségünk, boldogságunk megítélésében pedig kiemelt szerepe van párkapcsolataink pozitív voltának.

A fogyatékos emberek feltehetően mégis gyakrabban szenvednek el megaláztatást, csalódást párkapcsolataik során, ami természetes módon az előítéletek következménye. Előfordul azonban az is, hogy azon problémákat is az előítéletesség vagy saját fogyatékosságuk számlájára hajlamosak írni, amelyek ettől teljesen függetlenül következtek be, pl. egy szakításnak számtalan más oka is lehet. Ugyanígy előfordul, hogy a párkapcsolatok terén még járatlan fogyatékos fiatal tévesen értelmezi nem fogyatékos társa megnyilvánulásait, pl. gyakran mosódik össze számukra az ép kortárs vagy a szakember segítőkészsége annak vonzalmának más jeleivel, ami aztán óhatatlanul csalódáshoz vezet. Egyes személyeknél az ilyen problémák rendszeresen jelentkeznek, ami feltehetően éretlen személyiségre utal, ám ez szintén nem pusztán a fogyatékosság, hanem a szeparáció és a hiányos szocializáció következménye.

Ugyanilyen veszélyt jelent a hiányos önismeret és az a tény, hogy a fogyatékos ember ritkán kap magáról őszinte visszajelzést, melynek segítségével énképét felépíthetné. A társadalom bennünket gyakran szélsőségesen kezel: vagy minden apróbb teljesítményt csodálattal, méltatlan elismeréssel, szánalommal vegyes rácsodálkozással jutalmaz, vagy alapvetően értéktelennek könyveli el a fogyatékos embert függetlenül annak teljesítményeitől, emberi értékeitől. A szexualitás kettős tükörként működik, melyben a társadalom úgy látja és értékeli az egyént, ahogy ő saját magát, az egyén pedig olyannak látja magát, amilyen képet a társadalom visszatükröz róla. Magát a szexualitást és kifejeződési formáit is meghatározza, ahogyan az egyén megéli saját állapotát, ahogyan látja saját testét. Így lehetséges, hogy azonos fogyatékossággal élő személyek közül egyesek teljesen normális szexuális életet élnek, mások túlzott szexualitást sugároznak, megint mások kiszolgáltatják magukat partnereiknek, és olyanok is szép számmal vannak, akik teljesen elfordulnak a testiségtől és csak plátói szerelmeknek élnek. Márpedig a kiegyensúlyozott és pozitív párkapcsolat alapja köztudottan a reális énkép és az önelfogadás, a kellő önbizalom, a kudarcorientált beállítódás pedig már magában hordozza a sikertelenség bekövetkezésének valószínűségét.

Mint ahogy az emberek többnyire homogén csoportként képzelik el a fogyatékosokat, gyakran nekünk szegezik azt a kérdést is - ha merik -, hogy milyen a szexuális életünk. Erre pedig egyetlen értelmes válasz van: olyan, mint mindenki másé. Ahogy az élet más területein, szerencsére itt is egyediek és megismételhetetlenek vagyunk. Vannak persze közhelyes sajátosságok, pl. a látássérülteknek a külsőnél fontosabb lehet a partner hangja és beszéde, érintése és intellektusa, de ezekben egyáltalán nem ragadható meg szexualitásunk lényege, csupán az érzékelésünk alkalmazkodása állapotunkhoz. Nálunk sem elsősorban fogyatékosságunk, sokkal inkább neveltetésünk, családunk mintái, vallásunk és személyes tapasztalataink határozzák meg szexuális szokásainkat, értékrendünket és szemérmességünk mértékét.

A párkapcsolatok és a szexualitás kérdései elkerülhetetlenül vonzzák magukkal a gyermekvállalás témáját és tabuit a sérült emberek esetében is. A legtöbb orvos még manapság is gondolkodás nélkül utasítja el vagy inti óva a fogyatékos, pl. mozgás- vagy látássérült nőket a gyermekvállalástól, utalja a teherbe esett nőt szinte automatikusan abortuszra, emellett nem egyszer drasztikus védekezési módokat, pl. végleges sterilizálást is javasolnak a fogyatékos nőknek vagy hozzátartozóiknak. A legtöbb ember meggyőződése szerint a fogyatékos szülők gyermekére nehéz, szenvedéssel teli élet, koravénség, túlzott felelősség és a felhőtlen gyermekkor hiánya vár, vagy azok maguk is fogyatékosok lesznek. Valóban kényelmes dolog lehet af ogyatékos szülő számára az ép gyermek segítségül hívása bizonyos helyzetekben, pl. olvassa fel vak szülőjének a leveleket vagy tolmácsoljon a siket szülő és az idegenek között. Ennek megelőzése a személyi segítők biztosítása mellett, ami többnyire anyagi kérdés, a szülők nagyfokú önfegyelme és tudatossága szükséges.

A fent leírtak alapján a fogyatékos emberek párkapcsolataira vonatkozó vélekedéseim igencsak pesszimistának tűnhetnek. Ez természetesen nem feltétlenül van így. Az indok, amiért főleg a problémákkal, és nem a pozitívumokkal hozakodtam elő, hogy ezekre szerettem volna rávilágítani, felhívni a figyelmet, mennyi dolgunk is van még ezen a területen.

Néhány link a témában:
Dr. Fejes András: Testi sérültek szexualitása
http://www.meoszinfo.hu/books/testi_sex/fejtart.htm
Zolnai Erika: „Felnőttek mert felnőttek”
text.disabilityknowledge.org/Szex-Kezenf.pdf
Interjú a Humanitásban Zolnai Erikával:
http://www.humanitas.hu/24_12/06.htm
Ethel Sloane: Szexualitás a testi fogyatékosoknál
http://www.szexualitas.hu/page.php?p=3&id=49&catid=4
Egy ismeretlen nem reprezentatív kutatása a fogyatékos emberekkel való kapcsolatokról:
http://www.sikeresno.eoldal.hu/oldal/tarskereses